Sin proponérselo, marzo pasó a ser un mes que marca la existencia de Jerónimo Rosas Doering (58 años), ex agente comercial, dirigente deportivo y destacado remero, ex campeón sudamericano senior. En marzo de 2012 compitió por última vez en una regata en Mendoza. En marzo de 2013, la doctora María Paz Astorquiza le entregó un diagnóstico terrible: padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa que sufre el físico Stephen Hawking y que progresivamente va paralizando el cuerpo de la persona.

No existen cifras regionales y a nivel nacional se calcula que existen por lo menos unos 500 enfermos, según la organización Alas para Volar, ya que no existe un catastro por parte de las autoridades de salud. Paralelamente y al no ser considerada una enfermedad catastrófica, no está dentro del Auge y no tiene cobertura por parte de las Isapres.

En este contexto, los gastos son asumidos en el seno familiar, con las consecuentes repercusiones socioeconómicas. Hay que considerar la atención de kinesiólogos, terapeutas, técnicos en enfermería. Y al salir a la calle y tratar de reinsertarse en el mundo "normal" asoman otras dificultades: calles y veredas no diseñadas para los enfermos, oficinas y locales sin accesos. "Esta es una sociedad hipócrita, en la cual se mira al discapacitado como un ciudadano de segunda clase. Si no tienes el 100% de las capacidades, te cierran las puertas", reflexiona Jerónimo Rosas, mientras cuenta su historia y busca crear conciencia acerca de su enfermedad.

El ELA lo tiene con sus dos piernas inmovilizadas, el brazo derecho con una movilidad reducida y el izquierdo con una movilidad conservada, aunque ya le cuesta utilizarlo incluso para alimentarse.

EL HOMBRE

Jerónimo Rosas fue funcionario de El Correo de Valdivia y luego se dedicó a su profesión de agente comercial, hasta su jubilación por invalidez en marzo del año pasado.

Recuerda que el 2011 sufrió una parálisis en su pierna derecha, a la cual siguieron una serie de diagnósticos no ligados a la actual patología. Hasta que en marzo de 2013, la doctora Astorquiza le dio el diagnóstico final. "No sabía lo que era el ELA, pero la campaña de los baldes de agua fría que se hizo famosa como Ice Bucket Challenge, lo grafica muy bien. Enterarse de lo que padeces es un balde de agua fría. Y más aún cuando ves que tus expectativas de vida pueden ser de cinco años", señala.

En ese momento tenía que decidir qué hacer con el futuro: "Quedarme lamentándome con lo que pasó o pensar en qué puedo hacer con mi tiempo. Ahí surge la fe, que te permite una mirada diferente y existe además una familia que lucha por tu bienestar, con una mirada que no es de lástima. Además, mi pasado ligado al remo me da otro temple para luchar: veo esto como la regata más difícil de mi vida, pero como aún no termina, me sigo preparando. También está la solidaridad de mis amigos y vecinos, que brindan apoyo y permanente compañía".

Pero, el tiempo pasa inexorablemente y a comienzos del año pasado, Jerónimo Rosas ya no pudo caminar: "Insisto que mi condición física de remero, me permitió aguantar, porque la agresividad de esta patología es muy rápida y el deterioro neurológico es muy acelerado".

En marzo de 2014 tuvo que jubilar por invalidez.

EL SISTEMA

"Aunque los dolores son fuertes, en mi caso lo más impactante de la enfermedad es que cognitivamente te mantiene despierto. Hay conciencia del origen y del día a día de lo que pasa. Entonces, si eres uno de los pocos enfermos de ELA que mantiene el habla, surge el deber de hablar por los que no pueden", asegura Rosas.

Aquí asoma la primera inquietud, cuando el enfermo aún en condiciones intelectuales de aportar a la sociedad, necesita del sistema, "y en vez de ayudarte, éste te golpea de manera irracional", agrega. Porque, un enfermo de ELA o un parapléjico -por ejemplo- necesita elementos de apoyo, como una grúa de transferencia que lo traslade desde donde está sentado o acostado; o una silla neurológica. Pero, el costo de cada una de ellas supera los 2 o 3 millones de pesos.

Entonces, ¿dónde acudir? Al no contar con los recursos, la opción es el Servicio Nacional de Discapacidad (Senadis). Pero, para postular a las ayudas técnicas o subsidios para adquirirlas, hay plazos acotados y fechas en las cuales no se considera las consecuencias y avance de una enfermedad como el ELA o alguna dolencia catastrófica.

Estos subsidios están destinados a personas con una discapacidad mínima del 60% y según los médicos que lo examinaron para su jubilación por invalidez, la discapacidad del ex remero es del 80%. En el caso del programa regular de apoyo, el plazo de postulación venció el 2 de febrero. ¿Qué hacer?

La directora regional del Senadis, Karina Riquelme, reconoce que el tema de los plazos "es complicado y se está tratando de mejorar el protocolo, porque la ayuda técnica que necesitan personas como él (Rosas), es ahora. Además que luego de las postulaciones, las esperas son de por lo menos tres o cuatro meses. Estamos claros que hay que hacer mejoras, pero mientras tanto me comprometo a buscar una solución paralela".

LUZ EN EL HORIZONTE

La situación que afecta a Jerónimo Rosas y el resto de los enfermos de ELA podría mejorar si perteneciera al grupo de las enfermedades catastróficas. De hecho, es lo que ocurrió en su momento con la Esclerosis Múltiple (EM), la cual sí tiene tratamiento y que luego de una campaña encabezada en las redes sociales por la periodista Claudia Opazo, en 2010 fue incorporada al Auge. En cambio, con el ELA existe desde 2011 un proyecto de ley aprobado por el Congreso, para que también sea incorporado al Auge, pero desde el Ministerio de Salud no hay respuesta.

Al respecto, el senador Alfonso de Urresti señala que espera que esta dolencia pueda ser incluida dentro de la "Ley Ricarte Soto" y que para que ello ocurra habrá que incrementar las campañas de sensibilización.

Quien se explayó más en el tema fue el seremi de Salud, Guillermo Ramírez, quien dijo que se trata de una patología "cuyos costos y situación entra en la categoría de las enfermedades poco frecuentes y de alto costo, que para el Ministerio de Salud representan una prioridad" y agregó que "el objetivo es incorporar las patologías poco frecuentes y de alto costo como la del señor Rosas a nuestro sistema de salud, de tal modo que el sistema público le pueda proporcionar la asistencia y el apoyo en los medicamentos que precisa".

Ramírez agregó que están atentos a los avances del proyecto de "Ley Ricarte Soto" enviado al Congreso por la Presidenta Bachelet a principios de este año y que aumenta los fondos, "haciendo posible que la cobertura se extienda a las personas afiliadas a Isapres, que hoy no tienen acceso. Hoy solo se financia el tratamiento de cerca de 2 mil personas que sufren enfermedades poco frecuentes. Esperamos que con la promulgación del decreto y el incremento de los fondos, comenzará el nuevo régimen y en ese momento, la enfermedad catastrófica que padece el señor Jerónimo Rosas deberá ser incorporada para cubrir su tratamiento y medicamentos, si es el caso".

En este escenario, ¿qué rol juega la Isapre? Luego de más 30 años de cotizar en el sistema privado de salud, la Isapre solamente cubre los ítem insertos en el plan de salud, situación que en estos casos está lejos de las necesidades del paciente. "Ninguna considera por ejemplo, todas las prestaciones habituales de un kinesiólogo particular para un enfermo de ELA", asegura Rosas.

LA FAMILIA

No existe tampoco desde los organismos de salud algún apoyo de tipo domiciliario para este tipo de afecciones y es así como el financiamiento del trabajo del kinesiólogo, el auxiliar de enfermería, la terapeuta y otro tipo de técnicos recae ineludiblemente en la familia. "Y así no hay economía que resista", agrega. Además, por las condiciones especiales del enfermo, hay que realizar modificaciones en la casa, para permitir su desplazamiento.

Tampoco puede quedar supeditado a una pensión o jubilación por invalidez. "Es una situación que no resiste análisis, cuando ves el resultado de lo que te van a pagar, en comparación a lo que ganabas durante tu vida activa", agrega el ex bogador.

Es aquí donde Jerónimo Rosas reitera que el Estado tiene que preocuparse de quienes padecen de ELA, independiente de su condición social. Porque existen aportes privados, pero no alcanza. De hecho, él fue favorecido hace dos años, cuando la fundación creada por Sebastián Keitel (tiene un hermano con ELA) recibió una donación de computadores para lectura retinal, por parte de Leonardo Farkas. "El aporte privado es loable, pero llega a un universo reducido de personas. Por eso es que el Estado tiene que preocuparse. Si no, cualquier ayuda sirve de poco", agrega.

En el final, Jerónimo Rosas solo pide que los parlamentarios de la zona lleven la voz de los enfermos al Parlamento. "Porque las familias necesitan ayuda hoy, no mañana. Y cada día que pasa, se hace más tarde".

"Quiero hablar por todos los que son discapacitados o tienen ELA y deben enfrentar la realidad de un sistema burocrático y una sociedad hipócrita".

Jerónimo Rosas Enfermo de ELA

500 chilenos

por lo menos padecen esta extraña enfermedad. Entre ellos están un hermano de Sebastián Keitel y el cantante Peter Rock. No hay un catastro nacional ni regional.

2013 fue diagnosticada

la enfermedad de Jerónimo Rosas. Dos años después ya no tiene movilidad de sus dos piernas, ha perdido gran parte de la movilidad de su brazo derecho y ya está afectado el izquierdo.

2012 fue la última

vez que compitió en un Sudamericano de Remo Master, en Mendoza (Argentina). En 2003 fue campeón continental y además brilló como organizador de los Master de Verano en Valdivia.