Emiliano ya inició tratamiento paliativo y familia junta dinero para costoso fármaco
ENFERMEDAD. Bebé sufre de atrofia muscular espinal y lleva seis meses internado en el Hospital Base Valdivia. Padres reúnen recursos para comprar medicamento, cuyo valor es de $1.600 millones.
Luego de que la Corte de Apelaciones de Valdivia emitiera una orden de no innovar, que permitió anticipar la entrega del medicamento solicitado por su familia, finalmente el pequeño Emiliano Cereceda Ramírez ya pudo iniciar su tratamiento paliativo contra la atrofia muscular espinal tipo 1 que lo aqueja desde su nacimiento.
Así lo confirmó la madre del bebé de siete meses de edad, Vanessa Ramírez, quien explicó que "Emiliano recibió hace dos semanas la primera dosis de Spinraza, que es un medicamento paliativo y mañana (hoy) va a recibir la segunda dosis. Eso ya está confirmado".
En esa línea, la joven detalló que el tratamiento consiste en "una inyección que se coloca en la columna vertebral, por lo que es un procedimiento en pabellón bajo anestesia general. Es un poco más riesgosa la administración, pero a su vez tiene más evidencia de funcionar en niños ventilados. Las primeras cuatro inyecciones son cada dos semanas y luego cada cuatro meses".
Con respecto a sus expectativas, la madre unionina expuso que "estamos esperanzados de que este medicamento sí funcione en él, ya que se administra bajo una pauta bien enfocada en observar resultados. Antes de la administración se le realiza una pauta kinesiológica y después de la administración otra pauta, para ver si hay avances o no. Luego de la primera dosis hubo un avance leve y esperamos que desde la segunda en adelante, ya se pueda evidenciar algo más concreto".
"Lo que se espera es que adquiera un poco más de movilidad y que pueda empezar a realizar ventanas respiratorias, lo que implica que se pueda desconectar por algunos minutos del ventilador (mecánico). No es mucho más lo que se puede esperar de este medicamento, por lo que nosotros vamos a seguir reuniendo recursos para comprar el Zolgensma, que es el medicamento más específico, más prometedor y existen mejores evidencias de ese fármaco", agregó.
Zolgensma
Tal como lo ha explicado Vanessa Ramírez en ocasiones anteriores, el Zolgensma es un medicamento que permite inyectar el gen que está ausente en el organismo de Emiliano y cuya ausencia genera la atrofia muscular espinal. Este fármaco se aplica sólo una vez vía venosa, genera la multiplicación de células para reemplazar al gen que falta y evita que se siga desarrollando la enfermedad.
El gran inconveniente con este medicamento, es que sólo está disponible en Estados Unidos y tiene un costo de 1.600 millones de pesos chilenos.
Por esta razón es que la familia unionina continúa adelante con una serie de actividades que les permitan recaudar fondos para comprar el Zolgensma. "Actualmente llevamos recaudado el 6% del total, por lo que seguimos realizando actividades para reunir dinero. Tenemos una rifa vigente, estamos esperanzados de que vamos a poder avanzar más, aunque igual está complicado porque llevamos varios meses en campaña y no hemos llegado ni siquiera al 10%. Aún así, igual tenemos fe", relato la madre.
¿Cuál es la edad óptima para que Emiliano reciba este medicamento? La joven sostiene que "cuanto antes reciba el Zolgensma es mejor, pero tenemos plazo hasta antes de cumplir dos años. Ese es el límite".
Consultada por los aportes recibidos a la fecha, Vanessa explicó que aún no logran conseguir donaciones de parte de empresas. "Hemos recibido algunas donaciones puntuales, pero no hemos recibido aportes monetarios importantes. Los aportes más concretos han sido de personas naturales y de agrupaciones", aseguró.
Asimismo, la madre relató que "nos hemos puesto en contacto con canales de televisión, personas del espectáculo, futbolistas y personas que tienen recursos, pero no hemos tenido apoyo, por lo que si logramos la meta, va a ser un triunfo de la comunidad. Sin embargo, toda ayuda sigue siendo muy bien recibida".
Donaciones
Los padres de Emiliano están recibiendo donaciones monetarias en dos cuentas bancarias. La primera está a nombre de Vanessa Ramírez, cuenta corriente de Banco Scotiabank N°18321261; rut 18.321.261-3; y correo electrónico: vanessa.ramirez199220@gmail.com.
La segunda está a nombre de Claudio Cereceda (padre), cuenta corriente de Banco Estado N°72500021803; rut 8.805.640-K; y correo todosporemiliano1@gmail.com.