Más que un tema de estatura
El 25 de octubre fue el Día Internacional de la Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE), fecha que nos invita a hablar sobre esta condición y remarcar la importancia de que como sociedad podamos conocer y aprender todos los días al respecto.
Específicamente, la acondroplasia es la más común de las más de 400 displasias esqueléticas que existen, está catalogada como una enfermedad poco frecuente, pues se da en 1 por cada 25.000 nacidos vivos en el mundo. Afecta huesos y cartílagos debido a una mutación en el gen FGFR3, reduciendo la tasa de crecimiento óseo y siendo una de las principales causas de talla baja en el mundo.
Pero la acondroplasia es mucho más que un tema de estatura, porque conlleva una variedad de otras implicancias en la salud de la persona diagnosticada como, por ejemplo, dificultades respiratorias y cardiovasculares, neurológicas, obesidad, otitis repetitivas, etcétera, lo que termina impactando su calidad de vida.
Por ello, si nos reconocemos como una sociedad cada vez más avanzada, evolucionada, diversa e inclusiva, es relevante educar sobre esta condición, más que desde una mirada médica, desde una visión integral. En ese sentido, se hace imprescindible visibilizar continuamente cómo es vivir con acondroplasia y cómo se adaptan quienes están diagnosticados en un mundo que, en ocasiones, no considera las necesidades propias de tener esta condición. Muchas veces ni las sociedades, ni las infraestructuras están preparadas para las personas con acondroplasia. Y todo eso hace que, en determinados contextos, tengan que esforzarse mucho más que una persona de talla promedio para poder lograr sus metas.
No se trata de dar ventajas, sino entregar y garantizar lo que se requiere para que puedan tener las mismas oportunidades.
Tanto en temas de tratamiento médico como de educación, por ejemplo, lo que vemos con frecuencia es que muchas personas con acondroplasia terminan estando sometidas a una cuestión de suerte. Puedes tener la suerte de entrar a un buen colegio que te entregue las herramientas necesarias o de ser tratado por un buen médico que te guíe en todos los controles y exámenes requeridos.
Entonces, lo que estamos comprometidos como Asociación es a generar conciencia y que todos sepan cuál es la realidad y necesidades de las personas con ADEE y a su vez acompañar y asesorar a las familias de personas con ADEE para que sepan a dónde acudir y cómo navegar de la mejor manera posible este camino.
Por eso, hacemos un llamado a todos y todas a informarse sobre esta condición.
Fernanda Cornejo Presidenta de la Asociación Padres Acondroplasia Chile
Problema en restaurante
El 1 de noviembre pasadas las 13:00 hrs, fui a comer con mi señora e hijo a un restaurante de Valdivia. Llegando al local se informó al personal que nuestro hijo tiene autismo. La atención de los meseros fue muy buena y preocupada por él.
Cuando estábamos finalizando nuestra comida se acerca la cajera reclamando comportamiento disruptivo de nuestro pequeño de 3 años por tocar y arrancar 2 hojas del jardín exterior (terraza). Nosotros le indicamos que tiene TEA y no obedece el 100% de las instrucciones, a lo que ella mencionó que teníamos que tratar de controlarlo, le comentamos que tendríamos que irnos y nos dio un afirmativo moviendo su cabeza.
Dado lo anterior, me parece una discriminación, falta de tolerancia y capacitación por parte de esta persona. Por otra parte, hay clientes que entran con sus mascotas y el personal no dice y hace nada, ya que de acuerdo a la Ley 20025, el único perro permitido es el lazarillo y policial.
Finalmente, sería una buena actitud de la empresa realizar una inducción y capacitación al personal referente a lo explicado anteriormente.
Francisco Javier Figueroa Rodríguez ffigueroar@gmail.com
Ponerse en el lugar de otro
Por más de 40 años, la Teletón ha contribuido enormemente a mejorar la calidad de vida de quienes viven con discapacidad, facilitando su inclusión en la sociedad. Pero ponerse en el lugar de alguien con discapacidad y darles ayuda no debería ser solamente el objetivo de una institución, como lo es la Teletón, sino una tarea de la sociedad en general.
A nivel individual tal vez sea difícil saber qué hacer o qué decir a quienes están enfrentando estas circunstancias. En este sentido, los Testigos de Jehová hacen grandes esfuerzos para dar apoyo emocional y espiritual, aportando algunas sugerencias fáciles de aplicar para quienes los asiste. Por ejemplo, recomendamos el artículo "Qué hacer ante un problema de salud inesperado" del sitio web oficial jw.org.
Otro ejemplo es la producción y distribución de literatura bíblica y cientos de videos en su propio idioma, la lengua de señas. Este esfuerzo, sumado a la publicación de literatura en braille para los ciegos, fomenta un ambiente inclusivo y armonioso para todos. A través de su obra educativa y sus cursos bíblicos gratuitos, los Testigos ofrecen ayuda a cualquiera que lo necesite, incluidos quienes viven en condición de discapacidad, sin importar la creencia de cada persona.
El objetivo es practicar y fomentar la empatía.
Testigos de Jehová Chile (Los Ríos) InboxPID.CL@jw.org
