sola, porque el sistema no entrega un acompañamiento.

¿Cómo lo enfrentaron como familia?

-Ya con un diagnóstico y como cualquier mamá, empecé a investigar por todos lados, me metí a cursos a estudiar sobre el autismo; también comencé a relacionarme más con las familias, tenía más ganas de aprender de otras personas, porque esto es tan diverso para todos.

¿Cuáles fueron las dificultades que fue encontrando en el camino?

-Primero, en el sistema de salud, porque no hay redes de apoyo en salud mental, no hay alguien que te oriente. En el sistema de salud no hay un programa que sea complementario y que pueda abarcar al núcleo familiar, porque esto afecta a todos. Por otra parte, hay pocos lugares donde existe terapia, esa es una barrera inmensa porque un hijo con autismo necesita terapia mínimo dos o tres veces a la semana.

Y en el sistema de educación no hay una integración real; la inclusión en Chile no se vive, son discriminados los niños, partiendo del profesional hasta los propios niños, porque no hay una educación. Hay una barrera constante, porque no se habla de autismo, no se informa y no se enseña de autismo. Desde la edad primaria debería enseñarse que hay condiciones diferentes, que somos todos seres humanos, que tenemos los mismos derechos y necesitamos cariño y atención.

De acuerdo con lo que usted cuenta, ¿las políticas públicas no están dando respuesta a las necesidades de las personas con autismo?

-Actualmente, está la ley de autismo, la cual protege a las personas con la condición. Y una de las cosas que establece es que tengan una atención preferente, pero aún esto no tiene una bajada real para que puedan actuar los protocolos. Sin ir más allá, en las últimas semanas mi hijo ha ido dos veces a urgencia y en las dos ocasiones le he dicho a la persona que recibe la información que él tiene epilepsia y autismo y me ha dicho que eso no es relevante y que se lo comente adentro al doctor.

Ahí me doy cuenta que no están activos los protocolos, no está informado ni capacitado el personal todavía.

En marzo pasado fue promulgada la ley 21.545, ¿en su opinión ésta cumple con las expectativas de las familias?

-Estamos muy felices por lo que se pudo lograr, pero sabemos que no es una ley perfecta. Una de las cosas que siempre nos llamó la atención es que hay un punto en la ley que dice que cuando esté en peligro la integridad de la persona con autismo su cuidador pueda salir de su trabajo y ese tiempo no se lo descuenten, pero señala que el niño o persona con autismo debe estar en un establecimiento educacional cuando se produzca la emergencia, entonces, qué pasa con las personas con autismo severo que ya salieron de la educación media y no están en un lugar de educación, qué pasa con esos niños que por temas de salud no están incluidos en el sistema de educación, todos ellos quedaron a la deriva.

La ley TEA tampoco incluye a las personas con autismo más severo que son jóvenes o adultos y no tienen un oficio, no hay un lugar de acogida para ellos, en el caso de que queden a la deriva, sin familia. Es muy importante que exista algún centro que los reciba.

Ahí uno hace el llamado de atención a que ojalá pueda tomarse en consideración que haya un lugar de acogida para los adultos autistas y que se pueda tomar más en serio a las personas con esta condición que terminando su educación después no tienen qué hacer, no hay nada que los pueda insertar a la sociedad o a algún trabajo.

¿Como agrupación u otras a nivel nacional tuvieron alguna participación en la elaboración de la ley, fueron invitados a aportar?

-Sí, nos llamaron. Lo bueno de esto es que hubo mucho movimiento a través de todo el país, de muchas familias, de muchas personas cuidadoras de niños y adultos con autismo.

Nos invitaron varias veces a mesas de trabajo online para poder pesquisar desde nosotros qué necesitábamos. La verdad es que las peticiones eran muy amplias, porque en Chile faltaba mucho por avanzar en la línea del autismo. Se trató de sacar lo más importante y lo que más se necesitaba.

Esta administración municipal ha concretado algunas acciones vinculadas a las personas con autismo, ¿se valoran?

-Agradecemos enormemente al municipio por acoger nuestras peticiones y por trabajar en conjunto con nosotros, porque tampoco podríamos hacerlo solos.

Aparte de que no lanzaron fuegos artificiales en el verano y habilitaron un espacio inclusivo para la Noche Valdiviana, también nos han apoyado cuando hemos hecho charlas masivas para los profesionales de salud y de educación. Una de las instancias fue en el Teatro Lord Cochrane, donde congregamos a casi 300 personas, también charlas a colegios, a jardines infantiles , apoyando también a usuarios para que obtengan credencial de discapacidad o de cuidadores.

La verdad es que hemos hecho una buena alianza y esperamos que pueda siempre ir mejorando y aumentando en favor de las familias.

Respecto de la agrupación, a partir de esta nueva fase para ésta ¿qué acciones han podido lograr?

-Hemos trabajado con los centros terapéuticos que hay en Valdivia para poder concretar con ellos convenios; además, en conseguir algunas becas para las escuelitas libres, porque la integración ha costado bastante con los pequeños y muchas mamás han optado por las escuelas libre.

También, hemos hecho convenios con farmacias y tenemos profesionales voluntarios que están trabajando a la par con nosotros, ayudándonos en terapias, charlas y capacitaciones.

¿Se vinculan con otras agrupaciones de la región o nacionales para trabajar en conjunto algunas materias?

-En otras comunas hay también agrupaciones, en Corral, La Unión, Río Bueno, Lanco. Hay varias y mantenemos comunicación con ellas, nos invitamos a nuestras actividades y también tenemos comunicación con otras a nivel país.

¿Coinciden en las demandas?

-Sí, de todas maneras. Y eso es lo bueno de tener esta comunicación, porque nos vamos retroalimentando y vamos sumando para una mejor inclusión para nuestras familias del autismo.

¿En el corto y mediano plazo en qué acciones están trabajando como agrupación?

-Como agrupación lo que tenemos visto a futuro es que pueda crearse un centro de neurodesarrollo aquí en Valdivia. Hemos estado en conversaciones con agrupaciones de El Quisco, de la región de Valparaíso, ellos han logrado tener más de cinco centros, donde pueden dar terapias de mejor calidad, contratar personal y dan mayor cobertura a las familias.

Próximamente, tenemos una reunión con el alcalde de El Quisco para poder conversar y que nos dé la bajada de cómo lo hicieron, cómo está funcionando actualmente, a fin de poder proyectarlo aquí.

¿Han planteado esta idea a autoridades comunales?

-Invitamos a la alcaldesa y al director del Serviu, en conjunto con el alcalde de El Quisco. Es bueno hacer alianzas.

¿Cómo financian las distintas actividades que realizan como agrupación?

-Nos autofinanciamos. Si bien hoy tenemos cerca de 150 familias en la agrupación, son vulnerables, por lo tanto no todas pueden pagar las cuotas. Como directiva tratamos de poner lo que más podemos de nuestro bolsillo, porque lo hacemos con mucho amor y muchas ganas. Para cosas más grandes, postulamos a fondos municipales, fondos del gobierno, tratando de buscar los recursos de esa forma.

"Como agrupación, queremos una región cada día más inclusiva, es responsabilidad de cada uno informarse y recordemos que l autismo es una condición, no una enfermedad ..."

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