Familia de Emiliano mantiene recaudación de fondos para pagar costoso medicamento
ZOLGENSMA. Medicamento tiene un valor de 1.800 millones de pesos. A la fecha se han reunido cerca de 350 millones.
A solo cuatro meses para que Emiliano Cereceda pueda recibir una dosis del medicamento Zolgensma, el cual tiene un valor de mil 800 millones de pesos, su madre (Vanessa Ramírez) reiteró su solicitud de apoyo a la comunidad en distintas actividades a beneficio que se realizarán en los próximos días para seguir con la recaudación de fondos, con el objetivo de poder costear el remedio.
Cabe recordar que el lactante de un año y 8 meses de vida, padece de atrofia muscular espinal tipo 1 (Ame1), el cual es de carácter degenerativo y afecta las neuronas motoras debido a la falta de un gen. Precisamente, Zolgensma reemplaza este gen defectuoso, aunque su alto valor ha complicado su adquisición.
En ese contexto, la madre enfatizó que "hoy más que nunca se hace muy importante poder optar a este tipo de iniciativas de la propia comunidad y los privados ya que desde el Ministerio de Salud nos informaron que Emiliano no puede recibir el medicamento ya que el ya cuenta con dosis de Spinraza y otro remedio alternativo, y que a nivel internacional no estaba autorizada la terapia combinada".
"Nos cerraron las puertas para cualquier conversación, así que decidimos no humillarnos más y luchar como lo hemos hecho hasta el momento. Por eso ya iniciamos conversaciones con Francisco Saavedra para una Ametón, de la cual falta coordinar ciertos aspectos. Asimismo, estamos a la espera de poder reunirnos con representantes de la municipalidad de La Unión, para poder gestionar alguna actividad o ayuda de parte de ellos".
Vanessa también solicitó la posibilidad de poder conversar con otras autoridades locales, como por ejemplo en Valdivia. "Me encantaría poder conversar con la alcaldesa Carla Amtmann para poder plantear esta necesidad y buscar alguna manera de ayudarnos. Hasta el momento no habíamos pedido ayuda en la región de manera tan particular, pero debido a las circunstancias, tenemos que hacerlo".
Cabe destacar que el remedio tiene un valor de mil 800 millones de pesos, y hasta la fecha se han recaudado cerca de 135 millones, sin contar los gastos operacionales periódicos.
Actividades
En relación a las actividades a beneficio, el más próximo será un show online realizado por el comediante Jorge Alis. Este se realizará el 28 de julio a partir de las 22.30 horas a través de un sitio virtual. Más información sobre la venta de entradas está disponible en el Instagram (todos.por.emiliano) y en el Facebook (Emiliano Gael Cereceda Ramírez).
Asimismo, el próximo 30 de julio en el Teatro-Bar Palermo, ubicado en Providencia, se realizará un nuevo evento de comedia desde las 22 horas, esta vez con los humoristas Luis Slimming, Héctor Romero, Marcelo Valverde y Jimmy Águila. La entrada tiene un valor de 15 mil pesos y se puede adquirir a través de www.comediaticket.cl/, o al whatsapp +56 9 6255 8398.
Finalmente, la madre de Emiliano informó que se mantienen activas tres cuentas para realizar donaciones. La primera es la cuenta corriente del Banco Scotiabank 2652802081 al nombre de Vanessa Ramírez y el correo vanessa.ramirez199220@gmail.com; la segunda es la Cuenta Rut del Banco Estado 18.321.261-3 (Vanessa Ramírez); y la tercera es a través de Paypal en la página web www.todosporemiliano.cl.