Fibromialgia Los Ríos cumplió un año y busca consolidar labor informativa
PROPÓSITO. Agrupación que preside Karen Silva aspira a un mayor alcance territorial y a nuevos convenios que permitan mantener trabajo de acompañamiento a pacientes de la región.
En el Teatro Municipal Lord Cochrane se realizó la ceremonia de celebración del primer año de funcionamiento de la Agrupación Fibromialgia Los Ríos. En la ocasión fue reconocido públicamente el apoyo de los seremis de Gobierno Juan Guerra y de Desarrollo Social y Familia Roberto Giubergia; como también el respaldo de la alcaldesa de Valdivia, Carla Amtmann.
Igualmente fue destacado el trabajo de rehabilitación kinésica integral que hacen los kinesiólogos Andrea Gutiérrez y Cristhian Saavedra.
La agrupación es presidida por Karen Silva, quien sufre de fibromialgia desde hace más de dos décadas. Basada en su propia experiencia de, en un principio, no haber contado con orientación adecuada para enfrentar el diagnóstico, decidió crear una instancia que le permitiera reunir a pacientes con sus mismas inquietudes. Fue entonces que el 23 de enero de 2023 comenzó una labor enfocada principalmente en informar a la comunidad sobre el padecimiento de esta enfermedad, caracterizada por dolores intensos.
Fibromialgia Los Ríos la integran 70 mujeres. "Creamos la agrupación con la finalidad de informar más y mejor a la comunidad en general, sobre un tema del cual hay mucho desconocimiento y tabúes. El año pasado nos enfocamos en Valdivia y poco a poco hemos tratado de avanzar hacia otras comunas", explica Silva. Las acciones principales son charlas y el establecimiento de vínculos con carreras universitarias y servicios públicos afines con las áreas de salud, bienestar y familia. En ese contexto es que en 2024 habrá una alianza con la Seremía de Desarrollo Social y Familia.
La importancia
Para Karen Silva, la labor de la agrupación es fundamental, principalmente porque se trata de un espacio seguro de acogida y entendimiento creado por quienes sufren fibromialgia. "El médico siempre te hablará de la parte científica, pero quienes realmente sabemos lo que significa la enfermedad somos quienes la padecemos. Nosotros podemos comprender a nuestros pares, sabemos lo que significa el día a día y desde esa posición es que apelamos a una mayor sensibilidad sobre el tema. Las personas necesitan contención, necesitan saber qué les está pasando, qué es lo que están viviendo y eso nunca ocurre luego del diagnóstico. Es como si cada uno se quedara solo enfrentando algo complejo y sin saber qué hacer. En ese sentido, creemos que también falta que los médicos sean más humanos y empáticos; y que no solo se nos hable desde la frialdad del diagnóstico", dice la dirigenta.